Le attività territoriali  alla luce del Piano di Indirizzo della Riabilitazione.

La gestione delle dimissioni pianificate e dei percorsi di presa in carico attraverso l’operatività del team di Riabilitazione e l’integrazione con la rete dei servizi sociali e sanitari.

Proposta di una Rete professionale organica   per intervenire  contro  la disabilità  e per sviluppare  le condizioni di  partecipazione nella Comunità.

La riabilitazione territoriale sta giustamente sempre piu’ affermandosi come parte determinante dei percorsi di presa in carico  iniziati a livello ospedaliero.In un recente incontro, a Budapest nel mese di maggio del 2011 ,i Ministri della sanità della Comunità Europea hanno ribadito l’interesse di tutte le nazioni della CE ad implementare i percorsi  territoriali in ambito di ricerca della salute e di una migliore qualità di vita.

In questo documento si vuole dare una traccia in cui muoversi nel prossimo futuro soprattutto nel settore della presa in carico della disabilità medio grave e cronicizzante a livello del territorio.Un aiuto a chi cerca quotidianamente di risolvere le problematiche legate alla cronicità.

1)       Premesse :

Ospedale e territorio in riabilitazione sono due entità operative ben diverse  ma che si devono integrare avendo come  obiettivo comune il recupero migliore possibile dalle condizioni di disabilità ed il miglioramento conseguente della qualità di vita della persona disabile e sistema dei caregivers  nonchè l’attenzione alle potenzialità di  partecipazione,in pratica devono essere un continuum operativo per la presa in carico longitudinale della persona disabile.

L’ambito territoriale diventa il luogo privilegiato per l’intervento sulle componenti ambientali e sui fattori personali ( ICF). Infatti a completamento dei progetti riabilitativi individuali bisogna proseguire l’intervento finalizzato alla realizzazione  dell’integrazione e dell’inclusione sociale.

Il collegamento funzionale delle azioni di ospedale e territorio dovrebbe essere il Dipartimento  di Riabilitazione  per ricercare quella unità di intenti che puo’ portare il sistema ad avere il migliore dei risultati possibili.  Tenendo presente chela Riabilitazione va quanto piu’ possibile avvicinata all’ambiente di vita della persona disabile proprio per consentire la massima partecipatività  ,questa partecipatività, certo legata anche alle azioni specifiche di riabilitazione in ambito ospedaliero ovvero al recupero della funzione ,va però consolidata e definita soprattutto in ambito territoriale.

La logica in cui bisogna muoversi è una  “logica  di risposta  sistemica ed unitaria  alla complessità “ ovvero è il sistema sanitario  che si prende in carico del sistema persona disabile.

L’integrazione professionale deve essere  attivata anche dalle strutture che operano nel settore della Riabilitazione, tenendo presente , come filosofia operativa, che una buona consegna al territorio di una persona stabilizzata, o con necessità riabilitative o disabile , la si fa iniziando a lavorare bene e con visione prospettica e predittiva degli esiti fin dal suo ingresso in Pronto Soccorso o nella Unità di degenza per Acuti.

Il concetto operativo ,informativo delle azioni , deve essere quello di sostituire gradualmente i concetti di prestazione e trattamento con quelli di processo, presa in carico , esito ed out come .

La presa in carico riabilitativa deve essere inserita all’interno di un percorso assistenziale integrato di continuità delle cure, deve basarsi sulla valutazione multidimensionale sanitaria e sociale centrata sulla persona e non sulla patologia ed avendo il progetto riabilitativo individuale come base per il percorso specifico . Deve avere come riferimento il modello Bio-psico-sociale dell ‘ICF, che analizza la complessità delle condizioni di salute della persona disegnandone il profilo di “ funzione”, il livello di “attività/partecipazione” descrivendo i fattori contestuali ambientali e classificandoli come “facilitatori o barriere/ostacoli” e ricercando e valorizzando i “fattori personali” propri dell’individualità.

In pratica il processo riabilitativo ha come obiettivo, attraverso il recupero funzionale migliore possibile, il miglioramento della qualità della vita della persona disabile e la sua integrazione sociale ,lavorativa, sportiva …..

La disabilità non è solo fisica ma anche determinata da fattori ambientali, psicologici e sociali ed è valutando attentamente anche questi , in modo quindi globale, che si puo’ costruire un percorso territoriale valido per qualsiasi  persona e per la sua famiglia, ma anche per il sistema sanitario che , pianificando le dimissioni verso il territorio in modo consono ai bisogni dei disabili o comunque delle persone con complessità e dando risposte complete ed esaustive , vedrà gli stessi  ricorrere di meno a nuove prestazioni sanitarie .

E’ la persona disabile al centro di un sistema con i professionisti che ,al momento opportuno e per la loro specifica competenza  o funzione,si prendono cura dei suoi problemi cercando di darvi una risposta efficace,efficiente e misurabile con l’out come.

Le esperienze  internazionali più significative di reti di cure domiciliari  e territoriali evidenziano

come  una corretta  gestione nasca da programmi di dimissione  pianificata.

Parlando di percorsi di Riabilitazione essi vanno gestiti e coordinati dal Dipartimento di Riabilitazione che per sua natura deve essere trans murale. . In pratica occorre formare una “ponte” che colleghi la pratica ospedaliera dell’acuzie e della post acuzie con la gestione del territorio .

Nei Team di riabilitazione dovrebbero entrare a far parte sia gli psicologi che gli assistenti sociali figure cardine del pool che deve programmare la consegna pianificata di una situazione gestibile  al territorio  che poi dovrà occuparsi delle gestione longitudinale del percorso.

La “funzione” nuova da inserire nel futuro della riabilitazione in particolare e della gestione ospedale-territorio in generale è la rete professionale della disabilità e partecipazione  che aiuta    la presa in carico di persone che vanno dall’acuzie alla post acuzie/riabilitazione e per programmarne la  consegna al territorio sia attraverso il rientro al domicilio ( auspicabile con aiuti alla famiglia ) sia con l’istituzionalizzazione , ma che gestisca anche le necessità   delle persone disabili gravi (es.stati vegetativi o persone a minima responsività) a livello territoriale tenendoli  il  piu’ possibile fuori dal ricovero ospedaliero e dando garanzia di continuità di presa in carico attraverso una rete integrata di servizi territoriali nei quali la medicina riabilitativa deve essere presente,non solo per quel che riguarda il recupero della persona affetta da disabilità dell’apparato locomotore ,  ma anche riguardo ad altre importanti disabilità come quelle secondarie a patologie invalidanti tipo la BPCO,lo scompenso cardiaco, i percorsi oncologici.

La rete prevede un case manager responsabile del caso che in integrazione coi professionisti di riferimento, definisce e concorda il miglior percorso di presa in carico  possibile per ciascun paziente ed anche un care manager (medico)  responsabile  del governo clinico .

Nella presa in carico riabilitativa, ogni operatore deve svolgere una preminente funzione educativa e formativa.Compito principale di ogni operatore è infatti di valorizzare i saperi e le capacità della persona e del caregivers, trasferendo loro conoscenze e metodi che li aiutino a diventare “esperti” nella gestione dei problemi.

La  gestione    della disabilità  nella  fase  di  cronicità  della  malattia comporta  un  complesso  di  interventi terapeutici riabilitativi ed assistenziali  ,  che devono  essere  erogati  al  domicilio, ambulatoriamente   oppure  in  strutture  residenziali  qualora  la  persona disabile non abbia nel contesto di vita un supporto familiare e/o assistenziale adeguato ai suoi bisogni quotidiani.

Le    modalità  dell’intervento  riabilitativo nella fase post acuzie / cronicità, quindi extra ospedale, si caratterizzano appunto nell’affrontare  la  fase degli esiti: quello che così spesso le strutture  sanitarie tendono a rimuovere dalle priorità di intervento e che invece in campo riabilitativo riveste ovviamente una importanza essenziale.

Peraltro sono sempre più numerose  le dimostrazioni scientifiche e di ricerca nella letteratura  internazionale che descrivono capacità di recupero funzionale , comportamentale e relazionale anche a grande distanza temporale dall’evento indice (e spesso  indipendentemente dall’età del soggetto )  sia per problematiche neuro-motorie,cognitive e muscolo-scheletriche.

Infatti è indispensabile che si cerchi costantemente  di prevenire la progressione della disabilità: quindi l’azione si caratterizza con  diverse  tipologie  di  interventi  riabilitativi  sanitari  abitualmente  integrati  con l’attività di riabilitazione sociale.

Nell’ambito  della  riabilitazione  territoriale  vengono  eseguiti  interventi  di riabilitazione  che  sono  erogati  presso   strutture pubbliche e/o private accreditate e che devono portare la persona disabile all’outcome migliore possibile sotto il governo clinico del Dipartimento di Riabilitazione o,laddove difetti, della U.O. di Riabilitazione Territoriale ,diretta dal medico specialista in riabilitazione .

Assoluta importanza ha la gestione della dimissione verso  il domicilio per cui la presa in carico territoriale  ha il significato di riportare la persona disabile/complessa al proprio  domicilio,  nel  suo  ambiente  di  vita    e  pertanto  è  necessario  pianificare questo percorso  in  ragione della funzione  di  alternativa al  ricovero in ospedale e  in RSA, ma anche del gradiente di complessità che la persona  presenta.

L’impatto  del  carico  assistenziale  varia  in  ragione  di  quest’ultimo  elemento  e  va tenuto  in  debita  considerazione  della  definizione, individuazione  e  pianificazione degli  interventi  con  l’obiettivo  di  rendere  questo  processo  sostenibile  e  a  tale riguardo  è necessario fare le dovute  distinzioni fra  alta e  bassa complessità  clinica-riabilitativa-assistenziale  per  un  proficuo  investimento  delle  risorse  disponibili.

   2) Riabilitazione ed appropriatezza :

I diversi  interventi  riabilitativi si  sviluppano su livelli  assistenziali che comportano costi e durata molto differenti. La  domanda  di prestazioni riabilitative si estende con sempre maggiore rapidità per numerosi fattori ( in particolare demografici, epidemiologici, scientifici e tecnologici) ed in un Sistema Sanitario di carattere  generalista  com’è il nostro si pone con forza  anche il tema della sostenibilità rispetto alla vastità della domanda , ovviamente se  fondata su criteri di evidenza ,efficacia/efficienza scientifiche, e di appropriatezza.

Le  ovvie problematiche finanziarie per garantire  la sostenibilità  e completezza dell’offerta  rimandano prima di tutto alla selezione del bisogno reale sia nelle fasi di acuzie  della domanda  che in quelle molto spesso molto prolungate delle condizioni appunto di cronicità e di esiti. Appare  quindi sempre più evidente che un parametro per declinare la appropriatezza  per l’utilizzo delle risorse , come pure  per la  qualità e completezza ed efficacia degli interventi ( e degli investimenti ) sia  correlare il tutto ad un dato territorio ed una data popolazione da servire. L’utilizzo delle risorse  nella Riabilitazione non deve esser più affidato ad una logica “prestazionale” (come ancora purtroppo nelle attività ambulatoriali e territoriali, ma anche in quelle ospedaliere) nè a una logica solo “assistenziale” (o caritatevole). Deve invece  finalmente prevalere una governance fondata su programmi di interventi organici, basati su elementi epidemiologici, scientifici ma anche storici , con finalità anche  preventive rispetto alla popolazione/territorio  di competenza (che è il Dipartimento  di Riabilitazione nella ASL,almeno laddove esiste  )  e  rispetto alla risorse disponibili.

Si  pone   quindi   il  problema  prioritario della    appropriatezza   della presa in cura  riabilitativa e degli interventi valutativi e terapeutici correlati, cioè  del giustificato  accesso  ad  un  determinato  livello  di  assistenza  ed  all’efficace  utilizzo delle risorse impiegate.

Uno  degli  aspetti  più  delicati  riguarda  la  continuità  terapeutica  che  impone  una valutazione  di  questa  necessità  (  a volte  richiesta impropriamente   )  e che  vede  coinvolte  tutte  le  articolazioni  organizzative  deputate  al processo  riabilitativo ed al reinserimento della persona.

L’aspetto della prognosi riabilitativa e del possibile recupero della funzione e della partecipazionet è l’elemento cardine della  decisione  di  continuità  terapeutica  intesa  come  rieducazione motoria/funzionale;  peraltro  nelle persone  con  una  possibilità  di  reinserimento lavorativo e sociale la continuità terapeutica deve vedere coinvolti altri professionisti, come i terapisti occupazionali .Infatti, in molti casi, il cardine reale e fondamentale del processo è il recupero dell’attività/partecipazione,  per cui l’intervento  occupazionale è di assoluta importanza forse ancor di piu’ che non quello espressamente motorio.

La  programmazione  dei  servizi  di  Long-Term  Care  non  può  comunque  prescindere,almeno al momento, dai modelli assistenziali e dai percorsi clinici definiti dal sistema.

Le  problematiche  croniche  presuppongono  infatti  un  percorso  di  cura  che  può trovare differente espressione anche in ragione delle opzioni  assistenziali presenti e del modo di operare dei singoli servizi.

Nell’ambito  dei  servizi  di  Long-Term Care   la  programmazione  deve  comunque svilupparsi  sempre  in  una  ottica  di  Servizi  Integrati,  in  cui  ciascun  livello assistenziale ed opzione di offerta influenza l’altro.

E’  quindi  un  errore  procedere  ad  una  programmazione  “rigida”,  che  rischia  di ingessare un servizio su un livello di offerta rendendolo autoreferenziale.

E’  invece  quanto  mai  opportuno  prevedere  lo  sviluppo  di  servizi  in  Rete,  anche  a gestione integrata,  capaci  di  gestire  i  percorsi  e di  modificare  l’offerta  con  relativa duttilità.

Per  tale  motivo  risulta  necessario  che  esista  un  percorso  in  ambienti  riabilitativi dedicati in grado di preparare questo passaggio attraverso:

–  corretta definizione prognostica

–  individuazione degli obiettivi sui quali pianificare gli interventi

–  formazione del caregiver

–  interventi strutturali sul domicilio

–  individuazione di un responsabile clinico (care manager ovvero il medico specialista in riabilitazione) ed assistenziale del caso (case manager ovvero l’infermiere opportunamente formato,oppure l’assistente sociale opportunamente formato)

–  invio di personale adeguatamente preparato e formato professionalmente.

Occorre anche definire in modo appropriato oltre alla qualità anche la quantità di erogazione della Riabilitazione.

I Sistemi di Riabilitazione dovrebbero orientarsi per organizzare ,in integrazione con vari attori che poi si definiranno, tempi idonei di attività motoria specifica o adattata,sia in ospedale che sul territorio ,  in misura temporale  congrua ai bisogni di partecipazione e di recupero della qualità di vita della persona disabile.In pratica occorrerebbe chiedersi se l’attuale organizzazione dei tempi di riabilitazione sia ospedaliera che extra ospedaliera siano consoni a questi bisogni oppure ,in  un  futuro non lontano ,necessitino di una revisione critica e costruttiva e di una relativa riorganizzazione degli stessi..

Una  rete  di  servizi,  per  quanto  estesa  e  professionale,non  compirà  mai  la  sua funzione  potenziale  se  non  potrà  operare  come  un  sistema,  dove  la  gestione  del percorso  e  l’accesso  ai  singoli  servizi  sia  definita  da  regole  ispirate  e  non dall’autoreferenzialità  dei  nodi  sulle  singole  prestazioni,  ma  da  un  progetto integrato di presa in carico della persona  .

Il  funzionamento  integrato  della  rete    presuppone  quindi  il  concetto  di  sistema inteso  come    pluralità  di  elementi  coordinati  tra  di  loro  in  modo  da  formare  un complesso organico soggetto a regole. Gli elementi determinanti per costruire un sistema sono quindi regole e strumenti di comunicazione comuni.

La  connessione  fra  la  dimissione  della persona   da  qualsiasi  struttura  di  degenza pubblica e  privata e la territorialità può  essere svolta,  in  ottica  riabilitativa  tenendo  conto  di  quanto esplicitato  nei  passaggi  precedenti,  da una rete professionale     composta  da professionisti che integrandosi esprimano un responsabile  del governo clinico   (  medico  fisiatra/care manager )  ed esprimano anche  tra le altre   figure  professionali   il responsabile assistenziale del  caso /case manager .

La Rete dei professionisti per la disabilità e la partecipazione quindi è   da definire e programmare per la presa in carico delle persone disabili  e a rischio di partecipazione e della loro famiglia .

Nella rete  occorre individuare care manager e case manager affinché vi sia una continuità terapeutica neii bisogni della disabilità per favorire la partecipazione della persona alla vita sociale.

Per ottenere un buon risultato occorre  superare nel tempo il concetto della valutazione  (quindi superarela U.V.aggettivate)  per passare  a quello di  una rete di professionisti che definisca compiutamente la presa in carico della disabilità conoscendo le problematiche globali del disabile e/o  della persona complessa e della sua famiglia . La valutazione di per sé ,purtroppo, è qualcosa di numerico che non sempre  rende la realtà dei bisogni.

Infatti solo attivando una rete di professionisti  preparati e integrati si possono conoscere i reali bisogni del “sistema persona disabile o complessa “ ed in questo settore si suggerisce di  inserire anche i concetti della Medicina Narrativa ovvero i concetti di ascolto: “parlare non al malato ma col malato “,infatti solo conoscendo compiutamente i bisogni delle persone,quindi ascoltandole,  ci si potrà avviare alla loro effettiva risoluzione.

3)   La rete professionale della  Disabilità e della Partecipazione  può definire la sua operatività sia  a livello ospedaliero che a livello territoriale .

Funzioni a  livello ospedaliero

La Rete  pianifica il percorso intra ospedaliero e la dimissione ed a livello territoriale pianifica e definisce il processo di presa in carico,temporale o no, della persona rientrata al domicilio o in struttura.

Si da  alla Rete Territoriale     il compito di  seguire persone  complesse , ad alta  disabilità  e che  richiedono  servizi  di  assistenza  nel  tempo    ottenendo cosi   un governo  complessivo  a  livello  aziendale  in  stretto  raccordo  con  il  Dipartimento  di cure  primarie  e  i  medici  di  Medicina  Generale e   che  può seguire  ad una  gestione  oculata  della dimissione in funzione della domiciliazione/ residenzialità,ma può anche prevedere la presa in carico di persone già territorializzate o mai transitate per la gestione ospedaliera.. Quindi si dovrà andare alla definizione di una sola struttura di “Valutazione “ ovverola RETE che si articola in una  modalità  operativa di presa in carico immediata/tempestiva rispetto alle problematiche di acuzie ed ospedaliere (che copre tutte le strutture  ospedaliere  presenti all’interno del territorio del Dipartimento, che ha una sua composizione raccogliendo competenze  appropriate al mandato),  ed una altra modalità  operativa che si incentra sulla  presa in carico globale in tutte le altre situazioni (infatti non sempre tutti accedono all’ospedale e non deve  diventare un  percorso obbligato ) che soprintende al complesso delle attività del Dipartimento e può anche articolarsi in sub-unità in rapporto alla dimensione territoriale del Dipartimento stesso o di interfaccia con altri Dipartimenti che operano con obiettivi simili.

A  queste  problematiche  si  può  rispondere  solo  attivando  un  sistema  che può essere basato su una iniziale valutazione globale ma deve anche definire la

regolazione dei flussi e attivazione dei servizi della rete e che è  basato su tre diversi aspetti:

1)    attivazione  tempestiva  post  evento    del  servizio più consono ai bisogni di “quella” persona fatto a livello ospedaliero o di concerto col MMG qualora la persona disabile non sia transitata per un ricovero ospedaliero

2.  monitoraggio,  durante  il  ricovero,  per  modificabilità  del  quadro  funzionale (prognosi riabilitativa positiva o meno e predittività degli esiti);

3.  presenza  di  instabilità  clinica,  con  necessità  di  gestione  continuativa (diagnostico-terapeutica-riabilitativa  e  di  nursing ) ,  compatibile  con  un rientro  al  domicilio  ma  che  richiedono  una  presa  in  carico  nel  tempo  con rivalutazione periodica  (ambulatorio  territoriale dedicato alla Disabilità ed alla Partecipazione).

La “’Rete per la disabilità e la partecipazione” ,concepita in questa maniera , offre una valutazione integrata e multidimensionale di tipo clinico,assistenziale,riabilitativo e sociale che ha come obiettivo l’outcome del disabile ed il miglioramente della sua qualità di vita attraverso la ricerca selettiva di tutte le possibilità di partecipazione ad una vita qualificante e di relazione.

Funzioni della Rete  a livello del territorio

a)  costruzione    di  percorsi  assistenziali  appropriati,  .attraverso  interventi diagnostici,  valutativi,  preventivi,  terapeutici,  educativi  e  altre  procedure finalizzate    a  portare  il  soggetto  affetto  da  menomazione  a  contenere  o minimizzare  la  sua  disabilità,  affinché  possa  svolgere  le  attività  della  vita quotidiana  e  di  relazione  nell’ambiente  familiare,  scolastico,  lavorativo  e sociale”.

b)monitoraggio  nel  tempo  per  prevenire  e  limitare  la  regressione  funzionale controllandone  l’evoluzione  e  i  fattori  di  rischio  e  definizione  di  eventuali variazioni del progetto di cura

c)  integrazione    tra  attività  sanitarie  di  riabilitazione  e  ambiti  clinico-assistenziali  attivando  i  servizi della  rete  territoriale  idonei  al  caso  o  servizi erogati da strutture organizzative diverse

d)  costruzione di modelli organizzativi appropriati

e)  prevenzione della perdita  di autonomia e motivazione alla  partecipazione, nonché dell’istituzionalizzazione  dei  soggetti  favorendo  la restituzione/mantenimento  nel    contesto  socio-familiare  attraverso  una attenzione al set ambientale in cui la persona vive

f)  valutazione ausili e informazioni all’utilizzo di protesi, ortesi e ausili, nonché azione di promozione,educazione e counselling per l’ottimale accessibilità delle strutture, ambienti e servizi di pubblico utilizzo ed interesse

g)  valutazione  ed interventi  per il   possibile  rientro  c/o  le  U.O.  della  azienda  per  persone disabili

ricoverate c/o strutture fuori azienda.

La Rete professionale della disabilità definirà  un  PROGETTO  sulla persona  (PRI)  basato  sulla  valutazione  clinico-assistenziale-riabilitativa-sociale    che  tenga  conto  in maniera globale  dei:

a) bisogni  della persona  (e/o dei suoi familiari);

b) menomazioni e  disabilità 

c) abilità  residue  e  recuperabili;

d) fattori  ambientali, contestuali e personali.

Della rete fanno parte,ciascuno per le proprie specifiche competenze, i professionisti che si interfacciano coi problemi legati  alla partecipazione delle persone ( per disabilità non si intende ovviamente solo quella motoria ma tutto ciò che limita,per qualsiasi motivo, la partecipatività di una persona alle attività che sono consone alle sue aspettative di qualità della vita, ad es.una persona affetta da BPCO o da scompenso cardiaco, come quelle affetta da esiti di lesione midollare o ictus cerebrale o in esiti di  trauma , sono disabili con limitazione della partecipatività e dell’inclusività). Il governo clinico  della partecipazione legata a quanto declinato dall’ICF deve essere garantito dall’area riabilitativa.

Il Disability Manager

Una nuova figura importante nello scenario della presa in carico dei bisogni della persona è senza dubbio il  disability manager la cui operatività si fonda sostanzialmente sulla Classificazione ICF (l’International Classification of Functioning, Disability and Health, definita nel 2001 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità) e sul modello bio-psico-sociale centrato sulla persona. Sarà sicuramente una funzione importante  per verificare le politiche di abbattimento di tutte le barriere ,architettoniche e sociali,che non favoriscono la qualità della vita delle persone con disabilità.  Le politiche non considerano,molto spesso, tutto ciò in maniera globale e attuano interventi  senza un piano integrato. Questa nuova figura di manager conoscendo le risorse  disponibili sul territorio, si propone facilitare il superamento delle aree grigie di confine tra i servizi, di valorizzare le singole professionalità che già operano nelle varie realtà , per favorire l’accessibilità , il coordinamento socio-sanitario, l’assistenza alla famiglia, l’integrazione scolastica, l’inclusione lavorativa e la accessibilità al turismo.
Quindi un professionista che abbia  il compito di costruire reti, servizi e soluzioni, per aiutare  nella vita di ogni giorno chi ha perso la propria autonomia e i suoi familiari, spesso disarmati di fronte a una condizione improvvisa che richiede adempimenti burocratici, conoscenze e competenze specifiche. Una nuova competenza  che aiuterà la presa in carico longitudinale del disabile aiutandolo a migliorare la qualità di vita sua e della famiglia di appartenenza.Una figura professionale non etichettata da “marchi di fabbrica” specifici ma qualcuno che ,avendo carisma e conoscenze del settore  ,sappia gestire con competenza ed equità ed in funzione di aiuto ,le situazioni difficili nelle quali,quasi ogni giorno,si trova chi ha perduto la propria autonomia .Il DM non è figura sanitaria  ma attore di supporto ad evidenti necessità della disabilità..

Ambiente e riabilitazione

I due termini sono strettamente interconnessi e concorrono a definire, nell’ambito di una visione olistica della persona, prospettive e progettualità che riguardino la condizione biologica, psicologica e di vita sociale . Pensare all’organizzazione dell’ambiente di vita di una persona con funzioni corporee alterate o in condizioni di mobilità ridotta, significa pensare alla sua riabilitazione. Riabilitare può anche significare re-interpretare i bisogni. In altri termini attribuire significati nuovi a condizioni di vita nuove. Per progettare un ambiente a favore della mobilità di chiunque diventa indispensabile tener conto dei nuovi orizzonti interpretativi introdotti dal modello I.C.F. sia dal punto di vista scientifico che da quello lessicale. Adattare l’ambiente di vita, da quello domestico a quello extra domestico, al fine di favorire la riabilitazione di una persona che ha subito una menomazione fisiologica e\o psicologica, impone uno sforzo sinergico che parta dalle U.O. di Riabilitazione che coinvolga tutte le parti che ruotano intorno alla persona disabile (la rete familiare, le associazioni del privato sociale, i servizi sociali comunali ecc.) coordinate e tese alla condivisione di regole e strumenti di comunicazione comuni. In tale rete progettuale la persona  termina di essere soggetto da riabilitare e diventa soggetto attivo del processo re – interpretativo del proprio ambiente di vita.

 4)  L’Attività Fisica Adattata

L’AFA  (Attività  Fisica  Adattata),  per  il  duplice  ruolo  svolto  nel  combattere  l’ipomobilità  e  favorire  la socializzazione,  appare  come un valido presidio in grado  non solo  di  interrompere tale circolo vizioso, ma di crearne uno virtuoso.

L’AFA  non  è  attività  riabilitativa,  ma  di  mantenimento  e  prevenzione,  finalizzata  a  facilitare

l’acquisizione di stili di vita utili a mantenere la migliore autonomia e qualità di vita possibile.

Da un’AFA  svolta  con regolarità potranno  derivare: miglioramento del  cammino,  della  resistenza allo sforzo, minori difficoltà a compiere le attività della vita quotidiana necessarie per l’autonomia in ambito domestico  e  fuori  casa;  essa,  inoltre,  favorisce  ed  incentiva  la  socializzazione,  migliorando  il  tono dell‘umore, la motivazione, le relazioni sociali e familiari.

Infine  non  va  dimenticato  il  valore  dell’AFA  in  senso  educazionale  –  formativo  attraverso  il coinvolgimento  attivo  del  soggetto  nel proprio  progetto  di salute e di  autonomia  possibile,  grazie alla promozione di una regolare attività e di più appropriati stili di vita.

I  luoghi  in  cui  si  svolgono  le  AFA  possono  essere  palestre  comunali,  strutture  protette,  associazioni ecc… (non ambienti sanitari).  Fondamentale nella strutturazione dei percorsi e nella ricerca di spazi dedicati risulta il coinvolgimento dei servizi sociali, associazioni di volontariato, ecc.

Gli  operatori  che  presiedono  a  queste  attività  non  sono  professionisti  della  sanità.  Per  tutti  questi operatori è indispensabile un’opportuna formazione specifica sulle tematiche della disabilità motoria.  Poiché i programmi AFA non rientrano nelle prestazioni sanitarie riconosciute dal DPCM 29 novembre 2001, il costo non è attribuibile al SSN. Le AFA si configurano sostanzialmente come attività motorie di gruppo; tali  gruppi  devono  essere ristretti  ed  omogenei  ed  il  criterio  di  aggregazione può  basarsi sul profilo  funzionale  degli  utenti.  Altra  caratteristica  di  tali  programmi,  trattandosi  di  attività  di mantenimento, è di essere il più possibile continuativi nel tempo.

 5)  Il servizio protesi-ausili per l’autonomia della persona disabile

L’ausilio va considerato uno “strumento” fondamentale per permettere il giusto equilibrio tra le aspirazioni del singolo e la possibilità di realizzarle. In altre parole l’ausilio come strumento di autonomia personale nella propria abitazione, nella cura personale, nella mobilità, nella comunicazione, nell’inserimento nel lavoro, nella partecipazione alla vita scolastica, nelle relazioni sociali, nelle attività sportive e di tempo libero. Il “percorso ausili” non è parallelo o alternativo a quello riabilitativo, sociale, scolastico, lavorativo ma integrato e integrante nel progetto di vita di ogni persona

Le  finalità :  Lo scopo del Servizio Protesi Ausili ( SPA) è di svolgere attività di divulgazione d’informazione nel settore degli ausili, di dare supporto professionale personalizzato alla persona disabile, ai suoi familiari e agli operatori che la hanno in carico nel momento di affrontare le prospettive d’autonomia o di miglioramento della qualità di vita, che può beneficiare dell’uso d’ausili.

Non bisogna ridurlo alla sola erogazione dell’ausilio.

In altre parole gli operatori del Servizio Protesi ed Ausili devono:

• Dare informazioni mirate sui diritti del disabile ed un orientamento chiaro sul percorso da intraprendere nel raggiungimento dell’autonomia.
• Rispondere ai bisogni degli utenti che necessitano di ausili e/od ortesi.
• Contribuire all’accettazione e alla gestione della disabilità.
• Consigliare la scelta dell’ausilio o di soluzioni ambientali che significa occuparsi della persona disabile; seguirlo nel percorso dal ricovero al domicilio, nel progetto di reinserimento sociale.

Il Servizio Protesi ed Ausili Aziendale vede l’integrazione professionale tra diversi professionisti della riabilitazione (Fisiatri, Terapisti Occupazionali Fisioterapisti,,tecnici ortopedici  e personale amministrativo) che ,ciascuno per le sue specifiche competenze e responsabilità , gestisce il percorso del  disabile verso il recupero della autonomia  attraverso la valutazione,prescrizione  e fornitura di ausili ,protesi ed ortesi che ,facendo parte integrante  del progetto riabilitativo,determinano un miglioramento della partecipazione alla vita sociale di chi ne puo’ usufruire.Nell’operatività del sistema il medico fisiatra referente di settore è anche il referente del percorso e della presa in carico longitudinale del paziente nel Servizio e dovrebbe essere  colui che prescrive ,autorizza e collauda l’ausilio . A questo proposito ci preme sottolineare l’importanza della figura del Terapista Occupazionale per la quale si auspicano in futuro sempre maggiori spazi professionali all’interno del SSN.

 6)   LA RIABILITAZIONE SU BASE COMUNITARIA:

Occorrerà enfatizzare la  riabilitazione territoriale  ed in quest’ottica  attuare la cosiddetta Riabilitazione su base comunitaria (CBR),ovvero una strategia che portila Riabilitazionea valutare pienamente i reali bisogni del disabile gestendolo attraverso percorsi e presa in carico nell’ambiente dove il disabile (per qualsivoglia motivo disabile) vive.La CBR trova  forme molto diverse  di espressione nei diversi Paesi in relazione alle condizioni socio-economiche e sanitarie presenti localmente: ma i principi di globalità dell’approccio da parte  della Comunità vivono sempre e sono essenziali per l’efficacia complessiva  degli interventi riabilitativi (dai più complessi e costosi ai più semplici ).Nel nostro contesto sociale e sanitario la cosa  più importante è raggiungere  una forte  integrazione  degli interventi  intensivi, tempestivi fin dall’urgenza, realizzati in ambiti  ospedalieri , con quelli di completamento e radicamento dei risultati nel territorio di vita (lavoro,famiglia, educazione etc. ) della persona presa in cura.

La Riabilitazionesu base comunitaria ,attuata attraverso l’attivazione di una comunità solidale ai bisogni delle persone,sarà ,se riempita di contenuti ,una delle forme piu’ vere e vincenti sia riabilitativamente che economicamente parlando del futuro della Riabilitazione e per il reinserimento partecipativo della persona disabile.La creazione di strutture sanitarie a livello di comunità può definire una crescita culturale ed assistenziale in ambito sia generale che riabilitativo verso l’avvicinamento della gestione del disabile/complesso al suo ambiente di vita e può essere un primo passo verso una sorta di riabilitazione su base comunitaria.La CBR prevede la partecipazione attiva della rete solidale territoriale alla gestione/riabilitazione/ripartecipazione del disabile/anziano/complesso ad una soddisfacente qualità di vita nel suo proprio contesto ambientale ; per questola Retedovrà essere punto di attivazione di buone prassi a livello territoriale e coinvolgere le varie associazioni presenti localmente nei singoli territori.

Per concludere si declinano alcune esigenze di crescita  del mondo della riabilitazione:

-Gestire la complessità e la disabilità nella fase della acuzie /post acuzie con la concezione organizzativa dell ‘ omogenea intensità di cura.

-Lavorare in team rispettando le competenze di ciascuno

-Integrare persone e servizi ,creare una rete positiva che lavora per un risultato

-Lavorare per processi ed esiti e non per prestazioni

-Non dimenticare la socialità della riabilitazione pur consapevoli chela Riabilitazioneè un PROCESSO SANITARIO che inizia e deve terminare

-Proporre per quanto possibile il rientro al domicilio creando percorsi che permettano di farlo e coordinandoli con professionisti ed istituzioni

-Lavorare in un ottica di sistema e di rete

-Essere piu’ efficaci per far definire a chi lo deve le necessità delle degenze territoriali e della   domiciliarità

Ed alcune proposte operative al Sistema Sanitario :

– Fare idonea formazione a caregivers e operatori

– Collaborare fattivamente con le associazioni del volontariato e col privato sociale.

– Istituire u.o. di riabilitazione territoriale  dove non presente  dirette dal medico specialista in riabilitazione

-Gestire l’attività ambulatoriale in base a criteri di appropriatezza privilegiando in prospettiva il recupero della partecipazione della persona attraverso percorsi di tipo occupazionale

-In base all’appropriatezza rivedere la presa in carico di persone con disabilità croniche e definirne percorsi e risultati.

– Istituire reti professionali  della disabilità e partecipatività che siano attive a livello ospedaliero e territoriale e che prendano in carico la persona complessa / disabile  dall’ingresso      nella degenza acuti ,preparandone le dimissione verso il territorio e poi gestendone il percorso di presa in carico in base a disabilità e bisogni condivisi

– Definire e gestire una rete di servizi che prenda in carico il paziente e lo porti all’out come desiderato

-Definire ambulatori perla Disabilitàe la partecipazione piu’ che per patologie d’organo

– Proporre a istituzioni e governi il concetto di partecipatività ed inclusività in contrasto con isolamento ed esclusione.

– Proporre il superamento sistematico delle barriere architettoniche e comunicative tra le persone

-Tendere alla costruzione dei Dipartimenti di Riabilitazione trasversali ospedale-territorio e pubblico-privato, al fine di realizzare una governance unitaria di intervento pubblico/privato accreditato nel settore della disabilità/riabilitazione e per favorire globalmente la partecipatività delle persone comprendendovi la gestione del servizio ausili .

Approvato dall’UDP SIMFER il 16.10.2011