Secondo l’OMS, nel 2005 il 7% degli anni di vita persi nel mondo per malattia, disabilità o morte prematura (DALYs) era dovuto a tumori; in dieci anni tale percentuale è salita al 9%, e se ne prevede un ulteriore incremento nel prossimo futuro.
Già questo solo dato è sufficiente a sottolineare la crescente rilevanza sociale di una condizione che chiama in causa tutte le aree dell’assistenza sanitaria, ed in particolare, dato il suo impatto disabilitante, quella dell’assistenza riabilitativa.
Il crescente interesse della fisiatria per le problematiche riabilitative della persona con malattia oncologica è ormai evidente a livello internazionale, come è dimostrato ad esempio dal crescente numero di sessioni scientifiche dedicate a questi temi nei maggiori Congressi scientifici, e recentemente da una serie di articoli comparsi su PM&R.
In passato poteva forse esserci qualche giustificazione nel considerare la riabilitazione un aspetto di rilevanza relativamente secondaria nella presa in carico della persona con malattia oncologica; in molti casi un decorso rapidamente ingravescente lasciava poco spazio ad interventi che non fossero di carattere palliativo ed assistenziale. In tali situazioni l’intervento riabilitativo si doveva spesso limitare ad aspetti settoriali, come il recupero od il compenso di una singola menomazione o perdita funzionale.
Oggi non è più così; il sensibile aumento della durata di vita delle persone con malattia oncologica, il cui tasso di sopravvivenza a 5 anni ha superato il 65%, e del numero di coloro che sono clinicamente guariti ma che presentano comunque problematiche disabilitanti, impone che l’intervento riabilitativo sia inserito in modo sempre più precoce, sistematico e rilevante nel percorso di cura.
Sul piano degli indirizzi normativi, alcuni documenti recenti, come il “Documento Tecnico di Indirizzo per Ridurre il Carico del Cancro per l’anno 2011-2013”, sollecitano un deciso ampliamento della prospettiva con cui l’assistenza sanitaria risponde ai bisogni della persona con malattia neoplastica. Si indica come la presa in carico non vada focalizzata solo sul trattamento del danno biologico, pure essenziale, ma debba tener conto degli aspetti legati all’impatto disabilitante delle menomazioni fisiche e cognitive, e degli aspetti psicologici e sociali.
Si tratta di una prospettiva pienamente coerente con l’approccio biopsicosociale ed il modello proposto dalla classificazione ICF dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, riferimenti internazionalmente riconosciuti nell’ambito della Riabilitazione e nel mondo della Fisiatria, ed è inoltre in linea con i principi ispiratori del “Piano di Indirizzo per la riabilitazione “del 2011.
Lo sviluppo continuo di competenze, conoscenze e modelli organizzativi per dare una risposta adeguata a questi bisogni, e per dare contenuti concreti alle indicazioni normative, è un preciso compito delle comunità professionali e delle Società Scientifiche.
Per questo, la SIMFER si sta da tempo attivamente impegnando nella diffusione delle conoscenze delle peculiarità delle problematiche cliniche, delle disabilità e dei conseguenti bisogni delle persone con esperienza di tumore.
L’impatto disabilitante di queste condizioni è infatti paragonabile a quello di altre patologie in cui la Medicina Fisica e Riabilitativa italiana ha da tempo raggiunto e consolidato una capacità operativa di alto livello, come ad esempio l’ictus, le lesioni midollari e molte patologie muscolo scheletriche. E’ quindi un obiettivo primario colmare un gap di competenze e conoscenze per il quale la riabilitazione della persona con malattia oncologica è rimasta spesso limitata a specifiche strutture specialistiche, oppure a circoscritte, seppure qualificate, esperienze locali.
SIMFER ha dato un segnale significativo già quasi dieci anni orsono, attivando, nel corso del mandato di Presidenza di David Fletzer, una Sezione Scientifica dedicata a queste problematiche, di cui fanno parte molte colleghe e colleghi fisiatri che hanno contribuito alla stesura di questo trattato, e che negli anni precedenti avevano maturato una competenza di assoluto rilievo nel settore.
Negli anni successivi sono state intraprese diverse iniziative scientifiche e formative, con la produzione di documenti di indirizzo, come il paper “La Riabilitazione della persona con disabilità da malattia neoplastica” pubblicato sul Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa nel 2012, la partecipazione via via più attiva ad attività di ricerca, l’incremento dei contributi su questo tema ai Congressi Nazionali, l’avvio di progetti collaborativi con altre Società Scientifiche ed Associazioni di pazienti e famigliari.
Dal 2016, la Sezione si è fatta promotrice di un’iniziativa formativa itinerante, dedicata alla formazione di primo livello in ambito di riabilitazione del malato oncologico, ed inserita nel catalogo formativo delle “Giornate SIMFER 10-18”.
Il tema delle condizioni disabilitanti a lungo decorso, in cui rientrano diverse condizioni che hanno alla base malattie neoplastiche e multimorbidità, è stato affrontato dalla SIMFER con la proposta di modelli organizzativi specificamente dedicati, che sono stati illustrati nel position paper su “La riabilitazione delle persone in condizioni di cronicità/disabilità” del 2015.
Un ultimo importante contributo è rappresentato da un volume sulla “Riabilitazione in Oncologia”, che verrà presentato al prossimo Congresso Nazionale SIMFER di Genova, curato dalla collega Maria Pia Schieroni, già coordinatrice della Sezione SIMFER sulla riabilitazione della persona con malattia oncologica. Si tratta di un’opera unica nel panorama della letteratura medica italiana, che contribuirà all’ulteriore crescita delle competenze in questo settore.
E’ necessario quindi proseguire gli sforzi per la diffusione e la piena integrazione degli interventi riabilitativi e della competenza fisiatrica in questo ambito, operando sia a livello della pratica clinica quotidiana, che sul piano programmatorio, e, certo non ultimo, su quello della formazione medico specialistica.
Paolo Boldrini – Presidente Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa
- Silver, JK, Integrating Rehabilitation Into the Cancer Care Continuum. PM&R Sep;9(9S2):S291-S296, 2017
- National Cancer Institute Surveillance Epidemiology and End Results (SEER) Program cancer stat facts: Cancer of any site.. https://seer.cancer.gov/statfacts/html/all.html
- Gruppo di Lavoro della Sezione SIMFER Attività e Partecipazione nella Persona con Disabilità da Malattia Neoplastica. La Riabilitazione della Persona con Disabilità da Malattia Neoplastica. Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa, 26 Supp.al N2-3, 15-32, 2012
